Auteurs et comédiens

1- Vous n’avez jamais baissé les bras pendant cette terrible maladie du reflux. Ou avez-vous trouvé l’énergie?

Ce sont des propos qui reviennent souvent lors de discussions avec des proches, qui se doutaient un peu de notre vécu – et qui en ont pris en plus conscience en ayant lu un aperçu à travers le prisme de mon témoignage.
Car il faut se dire que ce que je raconte dans le livre sont des moments marquants, mais qu’il m’était impossible de détailler réellement ne serait-ce même que l’enfer d’une seule journée marquée par la souffrance due au RGO (reflux gastro oesophagien).

Je pense que les difficultés ont fait ressortir chez moi cette capacité d’adaptation au pire que je n’imaginais pas, une endurance physique et psychologique. Ce n’est pas un mécanisme conscient : je ne me suis jamais posé la question un matin de savoir si j’allais y arriver, je ne me suis jamais trouvée hésitante à assumer la logistique, les jours épuisants, les rendez-vous médicaux, les hospitalisations, les nuits trop courtes.

J’avais ce petit bout de moi, terrifié et douloureux, dans les bras : il avait (a) besoin de moi. Je n’ai pas le choix. Je suis sa maman. Il devait pouvoir compter sur moi !

Et je pense que l’énergie à laquelle vous faites référence, celle qui me fait tenir sur la distance, celle qui continue de me donner la force de me battre pour mon fils (et mes deux autres enfants) est directement issue de sa force vitale à lui (à eux). Les enfants souffrants ont cette faculté à vous donner « une claque », une leçon de vie de chaque instant. Ils ne se plaignent pas, et prennent les instants heureux à bras le corps. Ils sont ma source de survie à travers leur entrain, leurs regards emplis de tendresse, leurs sourires, leurs rires et leurs bisous/câlins !!

2- Vous avez eu le courage d’avoir deux enfants après ce premier. On peut penser que c’était assez osé, pour ne pas dire inconscient, que répondriez-vous à quelqu’un qui vous dirait : c’est de la folie.

Je peux comprendre que de l’extérieur cela semble insensé d’avoir souhaité d’autres enfants. Mais je le dis dans le livre, au contraire ! Je n’oublierais aucune souffrance que nous avons traversé mais ce n’est pas ce qui m’a le plus marqué. La fusion mère-enfant, cet amour inconditionnel à double sens, ce privilège que j’estime avoir connu grâce à lui : c’est ça que je retiens surtout.

Je ne cache pas mes craintes évidemment lorsque j’ai été enceinte de mes deux autres enfants que le scénario se reproduise. Ni l’angoisse à l’apparition de leurs premiers symptômes que j’ai repéré très vite. Et cette pathologie à ce qu’on en savait alors n’était pas si fréquente semblait-il puisqu’ils ont eu tant de mal à la diagnostiquer et la traiter…

C’était ce qu’on croyait ! Autour de nous, aucun autre bébé n’en souffrait. Nous n’avions pas d’antécédents familiaux non plus ni du coté de mon époux ni du mien. Alors pour quelles raisons allait-on avoir à revivre ce cauchemar ? Pourquoi envisager le pire quand on souhaite de tout coeur donner la vie. Mon mari était un peu plus réticent que moi. Mais il savait mon puissant désir de maternité. Il savait que depuis toujours je rêvais d’avoir plusieurs enfants. Alors, on s’est lancé à nouveau dans l’aventure en espérant pouvoir donner à notre aîné une fratrie, que l’on imaginais en bonne santé.

3- Ce livre est très émouvant, pensez-vous qu’il puisse être utile et à qui.

Merci. Je suis toujours touchée de constater que les émotions que j’ai tenté de retranscrire aient pu émouvoir ceux qui ont lu mon livre.

Bien sûr, j’ai espoir que mon témoignage puisse être utile.
D’abord à mon fils (mes enfants), pour que plus tard il ait une trace de cette « planète reflux » comme je la surnomme, sur laquelle nous vivons depuis sa venue au monde et qui aura construit notre relation de manière certainement différente. Pour qu’il sache plus tard les épreuves que nous avons traversé, son courage et sa vaillance.

Ensuite, à l’entourage de personnes confrontées à la difficulté d’avoir un enfant et/ou à la pathologie de leur enfant. Parce que nous n’affichons pas ce quotidien bouleversé sur nos visages. Il n’est pas inscrit sur nous les difficultés que nous traversons. Et parfois, des remarques qui ne se veulent pas malveillantes peuvent revêtir une forme « d’agression ». Très souvent, ce sont des propos que l’on tient sans réellement penser qu’ils peuvent blesser. Comme le fait de demander de manière fréquente « c’est pour quand ce bébé » à quelqu’un qui essai envers et contre tout de donner la vie. On ne brandit pas le panneau « infertilité/PMA » à chaque rencontre ! Comme le fait de rappeler à des parents de

« prendre du temps pour soi et son couple » alors qu’on surnage comme on peut avec un bébé souffrant H24 dans les bras !

Aussi, aux soignants et médecins. Sans prétention aucune, je souhaite que ceux qui me lisent puissent y entendre ce besoin d’être écouté, pris au sérieux. Le savoir d’expérience est aussi important que le savoir théorique. Et le récit d’une maman qui consulte, demande de l’aide à une sage-femme, un pédiatre, un médecin traitant n’a pas a être minimisé sous prétexte que nous ne sommes « que » des parents. Ca a été longtemps notre cas, jusque’à ce que nous rencontrions l’équipe médicale et para médicale qui nous suit depuis quelques années. Ils ont lu mon témoignage, ma sage femme le propose dans la salle d’attente de son cabinet, ma kiné oriente vers moi des parents désoeuvrés, mes médecins traitants/chirurgien/gastropédiatre sont d’une écoute, d’une empathie et d’un respect rares et précieux.

Enfin et surtout, aux parents eux-même confrontés à la pathologie de leur bébé. Qu’il s’agisse du RGO ou autre d’ailleurs. Car je pense que même si nos histoires sont individuelles, nous nous retrouvons sur beaucoup d’aspects : l’incompréhension, le sentiment d’être méprisés, ignorés par leur corps médical, la solitude…

J’ai d’ailleurs été contactée à de multiples reprises par des parents qui m’ont remerciée je cite : « de les aider à faire leur deuil de cette période », « de les avoir faits se sentir moins seuls et compris », des conjoints qui m’ont écrit « s’être excusés auprès de leurs compagnes pour être passé complètement à coté de ce qu’ils vivaient »… Des marques de confiances fortes qui m’ont beaucoup touchée.

4- Est-ce que votre couple est sorti renforcé de cette difficulté ou au contraire affaibli?

Nous faisons partie de ceux que la difficulté renforce visiblement. Nous avons deux tempéraments opposés, chacun notre manière de vivre nos émotions.
Il nous aura fallu quelques périodes compliquées pour se comprendre et respecter la capacité de chacun à les exprimer à sa façon. Mon mari évoque peu toute cette histoire, il a du mal à verbaliser ses émotions : sa gestion à lui, c’est de se renfermer. Il vit les choses en retrait, c’est un papa qui a eu beaucoup de mal à trouver sa place. Il est devenu papa au fil du temps, et s’est construit dans sa paternité à travers chacun de nos enfants.

Ce n’est pas mon cas. Je me sentais mère avant même de le devenir. Je dis dans le livre « je suis brièvement femme, je suis succinctement épouse mais je suis profusément maman » J’ai été décisionnaire de la grande partie des responsabilités, toujours avec son accord évidement mais c’est plus « mon domaine » de part mon caractère je pense et peut être aussi mon métier qui fait que je ne suis pas effrayée du monde hospitalier. Et je n’ai aucun mal à verbaliser mes émotions : communiquer me permet d’exorciser en quelque sorte. Je suis convaincue que parler d’une difficulté permet d’en prendre le recul nécessaire pour pouvoir la supporter.

Nous avons donc deux modes différents d’approche éducative aussi. Je suis plus maternante, je comprends les choses d’abord avec mon coeur là où lui va y mettre d’abord de la réflexion. De fait, comme je le dis dans le livre, il nous a fallu nous ajuster à certains moments, non sans mal parfois.

Il faut savoir aussi que lors des premières années de la vie de notre aîné, il travaillait beaucoup et donc ne voyait pas une grande partie de ce qui se passait à la maison. Il a toujours été présent autant que possible aux rendez-vous médicaux, hospitalisations etc mais c’était plus moi qui « gérais ». Je pense qu’en l’état, il n’aurait pas pu en être autrement de toute manière. Très vite, j’ai formé une « bulle à deux, mon fils avec moi » et je pense que la situation convenait à tout le monde. Plus tard, ils ont appris à se reconstruire une relation à eux. Je n’ai pas reproduit ce schéma avec mes deux autres enfants : je lui ai laissé plus sa place de père et il l’a prise aussi davantage.

A chaque jour donc un nouvel équilibre, à cinq maintenant !

5- Vous avez assez critiqué certains hôpitaux pour leur défaut de communication (et autres) comment comprendre ces défaillances ?

Oui, c’est exact.
Je pense qu’il est nécessaire de relever les dysfonctionnements tels que l’absence d’écoute, de communication, de professionnalisme de certains lieux et personnels hospitaliers.

Ce que je raconte dans le livre est authentique. Je n’ai rien surajouté : les déficiences ont été telles que décrites.

Récemment, en discutant avec l’une des médecins qui nous suit depuis quelques années, elle m’a avoué en toute honnêteté qu’il est très difficile pour un médecin d’avouer à un patient ne pas avoir de réponse. Ce n’est pas ce qu’on leur enseigne à la faculté de médecine : un patient vient avec un problème, ils doivent avoir une solution. Or, en ce quime concerne – et pour les autres parents qui vivent des choses similaires – c’est une perte de temps considérable dans le traitement de son enfant que de persister avec un médecin qui prétend faire ce qu’il faut sans réellement savoir. C’est un désaveu qui peut avoir des conséquences très importantes : mon ainé en a été directement concerné puisqu’à cause de ce genre d’attitude, il a développé une lésion sur l’oesophage à cause d’un RGO persistant malgré la première intervention et les traitements. Cette lésion évolue à terme en cancer.

Il est probable aussi que nombre de ces défaillances viennent également du fait que le RGO est une pathologie qui fort heureusement pour tous les enfants qui en sont victimes, ne revêt pas toujours cette forme sévère dont souffrent mes enfants.
De fait, c’est une pathologie mal connue, mal comprise, mal étudiée et donc mal diagnostiquée (ou tardivement) et mal-traitée…

Les traitements qui suffisent à soulager certains enfants les premiers mois de leur vie et qui sont ensuite arrêtés avec succès encouragent les spécialistes à penser que chaque enfant RGO réagira ainsi et que donc « ça va passer », cette fameuse phrase que j’entends encore si fréquemment pour moi ou pour d’autres qui me fait hérisser les poils de nervosité !

Imaginer qu’un enfant de 9 ans comme mon aîné aujourd’hui soit encore souffrant malgré deux interventions chirurgicales et une prise de traitement quotidienne est un aveu d’échec et d’impuissance pour le médecin qui en aura la charge très difficile à assumer. Pourtant, nous parents savons bien que la médecine n’est pas une toute puissance : nous ne demandons juste qu’à échanger avec des personnes conscientes de leurs limites et être redirigées en cas d’échec sur un autre spécialiste qui saura peut être envisager la prise en charge autrement.

Avec le recul aujourd’hui, je ne considère plus mon errance médicale due à de la négligence : c’est de la mésinformation des professionnels eux-mêmes. Trop peu sont réellement sensibilisés à cette pathologie, et à tous les domaines qu’elle peut toucher en ce que j’appelle moi des dommages collatéraux (alimentation très compliquée, vie quotidienne différente des autres enfants, altération du corps dans son ensemble par déséquilibres posturaux liés à la douleur etc.)

Et en ce qui concerne le manque de communication dans les hôpitaux, je le sais pour y avoir moi-même travaillé : c’est une question bien plus vaste que ce qu’elle n’y parait. Certains, et c’est un fait, manquent malheureusement de conscience professionnelle nous ne pouvons pas le nier, j’en ai côtoyé durant mes années de pratique hospitalière. Mais surtout il y a beaucoup de patients pour peu de soignants, trop peu de moyens humains et de temps à accorder à chacun pour une prise en charge de qualité.

Heureusement, comme j’en témoigne aussi dans mon livre, il existe aussi nombre de professionnels emplis d’humanité, d’empathie, de professionnalisme et d’humilité. Ce sont eux qui nous donne confiance en cet avenir que l’on sait pourtant incertain au sujet de leur santé : parce qu’ils ne laissent pas tomber devant un échec. Ils sont présents, soutenants. Ils sont dévoués à la vocation qu’ils sont choisie.